Hola! Gracias por visitar Grupo de Soporte PXEVZLA.

Esta organización sin fines de lucro se creo con el fin de aportar mayores conocimientos y beneficios a la ciencia médica en Venezuela. Existen pocas personas relacionadas con esta enfermedad, tanto del punto de vista médico como del paciente, es por ello que nos dedicamos a establecer un grupo de soporte en nuestro país y así hacer un censo de las personas afectadas que no se encuentran registradas en PXE Internacional.

Nuestro mayor interés es unir todos los conocimientos médicos posibles, para así, brindar información y ayuda a todos los que la necesiten y a todas las instituciones que deseen: charlas, convivencias, dinámica de grupo, relatos médicos, nuevas investigaciones,etc.

PARA PERSONAS AFECTADAS: Si posees la enfermedad, no sientas que estas solo, que nadie conoce tu enfermedad... porque ahora, podrás contar con todos nosotros y conocerás más sobre PXE con los nuevos avances médicos, encuentros, investigaciones y todo lo relacionado a éste.

Al registrarte, automáticamente quedas asentado en la base de datos de personas afectadas en nuestro país. Inmediatamente tus datos son remitidos a PXE Internacional ubicado en los Estados Unidos de Norte América. Seguidamente, te suministraran revistas, folletos, ejemplares, información sobre encuentros médicos, etc. y podrás dar mayor información sobre tu caso de PXE.

PARA MÉDICOS DE NUESTRO PAIS: Si deseas estar al día sobre los descubrimientos y otros avances hechos en pro de esta enfermedad solo debes suscribirte y darnos tus datos, de esta manera quedaras registrado en PXEVZLA, donde encontraras colegas, personas afectadas, centros de investigaciones, y demás que se unen con un solo fin: Brindar "todo" por educar y ayudar a las personas afectadas por PXE.

PARA EL VOLUNTARIO ESPECIALIZADO: Va dirigido a todas las personas que deseen ejercer como voluntarios en nuestro grupo de soporte. La función es brindar información y aportar conocimientos sobre PXE a:

• Instituciones, Centros Médicos, pacientes con PXE y personal Médico autorizado. Es fundamental que pertenezcas a las siguientes menciones: Lic. En Psicología Clínica, Médico en Psiquiatra o cualquier rama de la medicina.Tu ayuda será de gran utilidad en nuestra Organización PXEVZLA ©.

Podrás establecer forums, chat, encuentros, etc. Entre colegas de cualquier parte del mundo que deseen hablar de la enfermedad, así como con pacientes que deseen expresar su historia médica.

Tu mayor satisfacción como médico o voluntario especializado, será pertenecer al prestigioso "Grupo de Soporte de Pseudoxanthomas Elasticum" El único que existe en Venezuela. Reconocido oficialmente y apoyado por PXE International Inc.

Para mayor información visita la página de Resumen PXE.